ما اعتقاد داريم : مي توانيم با كمك مردم نيكوكار كيفيت زندگي بيماران هموفيلي را بهبود بخشيم
كانون هموفيلی ايران سازمانی است غير دولتی، غير انتفاعي غير سياسی و خيريه ، عضو ملی فدارسيون جهانی هموفيلی ، که از سال 1346 شمسی با هدف ارتقاء سطح کيفيت زندگی بيماران هموفيلی و ساير اختلالات انعقادی ارثی از طريق ارائه حمايتهای داروئی ، درمانی اجتماعی، آموزشی، پيشگيری و حقوقی و همچنين حمايت از پژوهش و توسعه فعاليت می نمايد. ما بر اين باوريم که با تاکيد بر روحيات انسان دوستانه مردم و جلب آگاهانه ياری بخش خصوصی و دولتی، با حفظ شخصيت بيماران و شفافيت سازمانی، در سايه جلب مشارکت فعال بيماران و دفاع شجاعانه از حقوق اعضا، اين بيماران نيز می توانند مانند ساير اقشار جامعه نقش اجتماعی خود را در سراسر كشور ايفا نمايند.
اين كانون طي سال هاي قبل گذشته از خدمات رفاهي ، اجتماعي از بيماران هموفيلي كشور 4 دستاورد بزرگ داشته است :
1 – تأسيس مركز درمان جامع هموفيلي ايران واقع در تقاطع خيابان هاي فلسطين و زرتشت در سال 1380 كه با يك بانك اطلاعاتي جامع و پيشرفته كليه خدمات خود را در زمينه هاي آزمايشگاه هاي تخصصي ، فيزيوتراپي ، دندانپزشكي و كلينيك هاي تخصصي ارتوپدي ، عفوني و روان شناسي و همچنين آزمايشگاه ژنتيك جهت پيشگيري از تولد بيمار هموفيلي به رايگان به بيماران هموفيلي ارائه مي نمايد.
2- احقاق حق 974 نفر از بيماران هموفيلي كه قرباني آلودگي هاي ويروسي ناشي از مصرف فرآورده خوني آلوده گرديده كه اين افراد غرامت خود را دريافت نموده و پيگيري اجراي حكم دوم دادگاه در رابطه با 171 مورد پرونده كه راي آن قطعي گرديده و همچنين پي گيري بيش از 1600 مورد پرونده هايي كه طي دو سال اخير در قوه قضاييه مفتوح شده است.
3- راه اندازي و تجهيز خوابگاه بيماران هموفيلي شهرستاني كه با 40 تخت امكان اسكان بيماران شهرستاني را كه جهت درمان به تهران مراجعه مي نمايند را فراهم نموده است. اين خوابگاه با توجه به اين كه بالغ بر 50% از مراجعين به مركز درمان جامع را بيماران شهرستاني تشكيل مي دهند اهميت ويژه اي در ارائه خدمت به اين بيماران دارد.
4- اصلاح اساسنامه كانون با اعتقاد به تامين مشاركت بيماران در تعيين خط مشي و برنامه ريزي ها و همچنين انتخاب مديران كانون و ارتقاء واحد بازرسي انجمن از فرد به هيئت بازرسي و پيش بيني عضويت يك موسسه حسابرسي به انتخاب مجمع عمومي كانون در هيئت مذكور در سال 1384 اصلاح گرديده وضامن شفافيت سازماني ومالي اين موسسه خيريه است.
« ما امروز بيش از گذشته به ياري ارزشمند شما براي خدمت به بيماران نيازمنديم»
كانون هموفيلي ايران بر اين باور است كه بدون بهره مندي از كمك هاي مادي ومعنوي داوطلبين اداره امور بيماران غير ممكن است. نيكوكاراني كه قصد كمك به بيماران هموفيلي را دارند مي توانند در شهرهاي تهران – كرج – ساري – رشت – شاهرود – خرم آباد – بوشهر- شيراز – اصفهان – اهواز – كرمانشاه – كرمان – تبريز – اورميه – اردبيل – گرگان – همدان- اراك – يزد – ياسوج – زنجان – بيرجند – دزفول – بندر عباس – قم – مشهد- قزوين با دفاتر نمايندگي كانون هموفيلي ايران تماس بگيرند .كسب اطلاعات در رابطه با اين مراكز از طريق دفتر مركزي ميسر است
